Ta ơi đừng tuyệt vọng!

Đó là sự âu lo của những người mẹ, người cha khi chăm sóc những đứa con mắc bệnh nan y này. Căn bệnh mà hy vọng sống thật mong manh.

1. Trong căn phòng nhỏ chưa đầy 30m, phần lớn những đứa trẻ đủ các lứa tuổi đều nằm trên giường. Các cháu đang bị ràng buộc bởi những dây, nhợ do truyền dịch, truyền thuốc, truyền máu. Thấy người lạ bước vào, một vài cháu nở nụ cười tươi.

Lẽ ra, những ngày lễ, Tết như hôm nay, các cháu đang được đi chơi, được vui đùa thỏa thuê. Đằng này, từ khi mắc bệnh, phần lớn các cháu phải gắn với bệnh viện, gắn với những chiếc giường trải ga trắng mà thân hình dẫu bé nhỏ cũng phải cố co lại để nằm cho vừa vì bệnh viện quá tải. Hai đứa trẻ, cộng với hai người nhà chỉ được "tiêu chuẩn" là chiếc giường đơn có chiều rộng chừng 80cm. Để co vừa trong diện tích quá nhỏ này, bố mẹ các cháu phải tính toán sao cho chiếc áo ấm mình mặc đừng quá to, những vật dụng dùng cho sinh hoạt phải thu được gọn gàng.

Khổ nhất là những bệnh nhi đang tuổi bú mớm, do cần những thứ phục vụ như sữa, bình cháo... nên bố mẹ chúng đau đầu trong cách sắp xếp đồ đạc. Chứng kiến cảnh này, tôi ước gì có một quan chức y tế có đủ quyền lực vi hành tới đây. Hẳn khi thấy rõ nỗi khổ của bệnh nhi, vị quan chức này sẽ có quyết sách cần thiết.

Trong điều kiện chữa bệnh khốn khó như thế mà 18 đứa trẻ, tất thảy đều mắc bệnh nan y về máu vẫn phải vật lộn để chữa trị bệnh. Bố mẹ các cháu, những người ngày đêm bên con, dõi theo từng cơn nóng, lạnh của con chỉ biết chấp nhận. Chấp nhận chịu đựng để con được sống thêm, để hy vọng, dẫu mong manh. Nhìn những người cha, người mẹ đang ở trong căn phòng này, tôi hiểu rằng, họ đều đang cố, cố kéo dài sự sống cho con và cố mơ, giấc mơ chỉ có thực trong chuyện cổ tích về một ngày, con họ sẽ khỏe mạnh trở lại.

Như mọi trẻ thơ khác, những đứa trẻ trong căn phòng này ánh mắt thật trong trẻo. Những nụ cười của các cháu thật hồn nhiên. Và có một đặc điểm thu hút cái nhìn đầu tiên của người lạ, đó là những cái đầu trọc lóc hoặc tóc mọc, rụng nham nhở.

Xoa xoa cái đầu trọc lốc, cháu bé Trần Văn Anh với giọng xứ Nghệ khoe, "cháu đợi em trai ra để được ghép tủy". Nói rồi, cháu cười hồn nhiên, khoe hàm răng trắng. Hai bầu má bầu bĩnh khác thường của nó cứ rung lên theo tiếng cười (hầu hết trẻ ở đây mặt đều nằng nặng do bị tích nước, phù nề). Bố cháu, anh Trần Văn Kỳ nghe vậy nạt, "mi cứ nói linh tinh, đã thấy bác sỹ nói chính thức mô mà". "Thì anh cứ để cho cháu hy vọng chứ", anh Thắng đang chăm vợ ốm vì căn bệnh ung thư máu chen vào.

"Bệnh nhân với nhau thì hiểu là như vậy, nhưng cô ấy là nhà báo, phải nói chính xác", anh Kỳ bẻ lại. Nói rồi, người cha đến từ huyện miền núi Anh Sơn, tỉnh Nghệ An cho chúng tôi biết, cháu Anh là con trai đầu. Nếu bình thường thì bây giờ nó đang học lớp 10. Thế nhưng vào tháng 6/2009, đúng kỳ nghỉ hè thì anh phát hiện trên da của con có nhiều vết bầm tím. Anh kêu mệt trong người và rất đau đầu.

Đưa con đi bệnh viện tỉnh, rồi Bệnh viện Nhi TW để khám, các bác sỹ phát hiện ra cháu bị suy tủy. Trời ơi! Căn bệnh này thật khủng khiếp, cháu chưa bao giờ được  biết tới dù chỉ là khái niệm phổ thông. Thế mà cháu lại mắc phải. Điều trị ở Bệnh viện Nhi TW được một thời gian, bác sỹ cho về nghỉ rồi lại ra Viện Huyết học Truyền máu TW điều trị tiếp.

Tôi hỏi anh, từ tháng 6 đến giờ, bố con anh đã ở bệnh viện bao nhiêu ngày. Anh Kỳ bảo, trừ 20 ngày về quê, còn lại hai bố con bám trụ ở hết bệnh viện này, lại đến bệnh viện khác. Tôi lại hỏi, vợ anh sao không ra chăm con, cháu Anh nhanh nhảu trả lời, "mẹ cháu còn phải ở nhà làm ruộng". Từ huyện Anh Sơn, muốn ra Hà Nội phải đi một chặng đường 100km mới đến thành phố Vinh. Từ Vinh lại đi một chặng 300 km mới ra Hà Nội. Hai bố con, mỗi lần đi về hết đứt 500.000đ tiền xe.

Tôi ngồi lặng nhìn người cha xứ Nghệ đang cố thu mình khỏi cái lạnh của mùa đông. Đôi dép cao su càng làm nổi bật bàn chân xương xẩu đang tím tái vì lạnh của anh. Nếu ở quê, anh là một nông dân mạnh mẽ, nhưng ở đây, anh đang là một ông bố buồn rầu và đau khổ. Anh đang mang trong mình nỗi ưu tư mà cháu Anh chẳng bao giờ hiểu được.--PageBreak--

Khi nghe cháu Anh khoe với tôi, "nhà cháu bán hai con bò và một con tru (trâu) cho cháu chữa bệnh đấy", anh cười buồn. Hóa ra, khi con mới phát bệnh, anh đưa nó đi viện và hưởng chế độ bảo hiểm y tế cho học sinh. Theo quy định, mức bảo hiểm này chỉ chi trả 80%, số còn lại do gia đình lo. Thực tế, chẳng ai đi chữa bệnh chỉ tốn mỗi tiền điều trị, mà còn trăm thứ phải chi như tiền ăn, tiền đi lại, tiền sinh hoạt....

Năm 2010 này, anh Kỳ đã chuyển chế độ bảo hiểm y tế cho con sang diện hộ nghèo, mức chi trả sẽ là 95%. Dù vậy, anh Kỳ vẫn chưa hết lo. Anh vẫn mong con được ghép tủy, được cứu sống. Người cho tủy sẽ là cháu Trần Văn Sơn. Nhưng ca ghép tủy sẽ có mức chi phí là 500.000.000đ.

Chỉ nghĩ đến con số này thôi, anh đã giật mình vì nhà anh không thể kiếm ra được. Cháu Anh nghe ai đó nói, sẽ được giảm. Thế thì mức tiền phải đóng vẫn còn 250.000.000đ, anh ước gì đàn trâu, bò nhà mình có mấy chục con để bán tất, lấy tiền chữa bệnh cho con.

Từ khi cháu Anh mắc bệnh suy tủy, anh cứ hay tự hỏi, nguyên nhân do đâu. Người trong gia đình anh chưa ai mắc căn bệnh này cả. Còn nguồn nước, vùng đất anh đang sinh sống thì sao? Nghĩ đến đây, anh chợt giật mình nhận ra, nhà anh ở xóm 3, xã Thạch Sơn, huyện Anh Sơn, ngôi nhà nằm trên một quả đồi, đó là nơi từng là kho thuốc trừ sâu DT 66.

Các cơ quan môi trường từng về đây đo đạc, lấy mẫu đất, nước xét nghiệm. Tiếc rằng, đến tận bây giờ họ vẫn chưa cho biết kết quả. Đây có phải là một trong những nguyên nhân khiến con anh mắc bệnh không nhỉ, anh Kỳ thầm nghĩ. Khi nghĩ đến việc có thể con mình được ghép tủy, anh Kỳ vẫn chưa hết lo, con Anh trông nhanh nhẹn và lém lỉnh là thế nhưng không chịu được hóa chất.

Đợt truyền lần hai, nó chỉ chịu được 3 ngày khiến bác sỹ phải ngưng. Hiện tại, nó đang trong thời gian dưỡng sức để truyền hóa chất tiếp. Những ngày này, cháu Anh đang vui vì tin mình sẽ được cứu sống. Thôi, cứ để nó tin tưởng như vậy, bởi nó mới 15 tuổi mà.

2. Chưa hết hy vọng, nghĩa là còn cái để hy vọng, Trung úy Đặng Đức Minh, Học viện Cảnh sát nhân dân đã nói với chúng tôi như vậy khi anh đang ẵm cậu con trai mới 9 tháng tuổi trên tay. Hình ảnh một người cha trẻ, vóc dáng to khỏe bên đứa con mắc bệnh suy giảm bạch cầu thể nặng ám ảnh chúng tôi.

Minh cho biết, vợ chồng anh kết hôn sau khi tốt nghiệp Học viện Cảnh sát không lâu. Quá trình vợ anh mang thai, đều đi khám định kỳ. Cậu con trai Đặng Đức Lâm sinh ra được 3,8 kg, rất kháu khỉnh khỏe mạnh. Khi được 6 tháng tuổi, cu Lâm đã 9kg. Đây cũng là thời điểm cháu mọc răng. Trẻ mọc răng thường hay sốt, con anh cũng vậy. Thế nhưng, khi đưa con vào Bệnh viện Nhi TW khám với mục đích, xem cháu có bị sốt dịch hay không, anh đã không tin vào tai mình khi bác sỹ cho biết, con anh mắc bệnh về máu.

Chẳng nhẽ, một đứa trẻ sinh ra khỏe mạnh, bố mẹ chúng cũng khỏe mạnh lại mắc bệnh nan y dễ dàng vậy sao? Anh tìm kiếm thông tin để lý giải việc này. Và rồi, hai vợ chồng anh quyết định đi kiểm tra gen để biết, có phải nguyên nhân do gen của họ có "xung đột". Kết quả, gen của họ bình thường. Đến lúc đó, anh mới tin vào lời nói của bác sỹ, "mình rơi vào tỷ lệ những người không may mắn".

Xoa xoa cái đầu trọc lóc của con, Minh buồn bã tâm sự, thông thường, những đứa trẻ dưới 1 tuổi mắc bệnh ung thư, bệnh viện sẽ trả về. Thế nhưng, anh đồng ý để con mình cho các bác sỹ điều trị với một phác đồ riêng. Với bệnh nhi khác, đợt điều trị kéo dài 40 ngày, nghỉ 15 ngày rồi mới điều trị tiếp nhưng với cháu Lâm, đợt điều trị sẽ là 80 ngày. Chẳng thể tin được, cháu Lâm mới 9 tháng tuổi mà phải truyền hóa chất 7 lần, tiêm tủy 7 lần.

Mỗi lần như vậy, cháu đau đớn, gào khóc. Đã có lúc, người nhà thống nhất đưa Lâm về, nhưng Minh không đồng ý. "Còn nước còn tát, em không mất hết hy vọng đâu", Minh nói. Tôi hỏi Minh, có cách nào khác để cứu cháu Lâm không, Minh bảo, ghép tủy là hy vọng cuối cùng. Người cho tủy phải là anh chị em ruột. Cu Lâm chẳng có anh mà cũng chưa có em.

Thế nên, bố mẹ nó đang lên kế hoạch sinh em bé. Đứa em sẽ là hy vọng sống cho cậu bé mới 9 tháng tuổi này. Cầu chúc cho niềm hy vọng của vợ chồng đồng chí Cảnh sát Đặng Đức Minh thành hiện thực.

3. Sẽ là những đêm trắng của bố mẹ, là những đau đớn của con, nhưng chúng tôi mong rằng, họ sẽ không đầu hàng. Tôi xin kết thúc bài viết này bằng lời ca của Trịnh Công Sơn "Đừng tuyệt vọng. Tôi ơi đừng tuyệt vọng...". Dẫu là mong manh, nhưng họ hãy hy vọng...