Chuyện một gia đình có 3 người mắc bệnh xương thủy tinh: 46 năm đi tìm lẽ công bằng

• Cuốn sách của cậu bé mắc bệnh xương thủy tinh
• Cặp song sinh bị xương thủy tinh
• Xót xa những mảnh đời "xương thủy tinh"

Tàn nhưng không phế

Tôi dọc theo con đường làng nhỏ nối từ đường quốc lộ 1A vào xóm 8B, xã Cẩm Trung, huyện Cẩm Xuyên, tỉnh Hà Tĩnh tìm đến ngôi nhà nhỏ cuối làng, mà chủ nhân của ngôi nhà đó được người dân ở đây gọi bằng biệt danh “Phương què”. 

Hỏi ra mới biết, những người xứ này đã dành biệt danh “đặc biệt” ấy cho một người đàn ông mà họ hết mực trân trọng. Đó là anh Nguyễn Văn Phương (sinh năm 1972, quê Hà Tĩnh), một người đàn ông chỉ cao 1,2m đã sống cùng căn bệnh xương thủy tinh hơn 46 năm nay nhưng chưa bao giờ anh thôi lạc quan, yêu đời. 

Dân xứ này cứ tin yêu với cái lẽ: “Què ở đâu thì không biết chứ có đồ điện tử nào hỏng đưa đến thằng này sửa là ngon ngay”.

Hiếu (bên phải) đã béo lên sau nhiều đợt điều trị tại một trung tâm ở Sài Gòn.

Cách đây 46 năm, sau 7 người chị, anh được sinh ra trong sự vui mừng của cả dòng họ vì tin tưởng rằng đứa cháu đích tôn này sẽ là người nối dõi tông đường. 

Nhưng càng lớn, anh càng yếu, chân tay khó hoạt động và không đi lại được. Gia đình đưa anh chạy chữa khắp nơi nhưng tất cả hi vọng chữa lành bị dập tắt khi bác sĩ kết luận anh phải sống chung với căn bệnh xương thủy tinh suốt đời. 

Thế là từ đó, cậu bé Phương gắn với chiếc xe lăn và hành trình từ nhà đến trường được ghi dấu bằng đôi chân của bố mẹ. Phương buộc phải nghỉ học bởi cái sự nghiệt ngã “năm ít thì vài tháng nằm viện, nhiều thì cả bảy tám tháng” vì gãy xương. 

Cái chuyện đã trở thành thói quen trong cuộc đời người đàn ông này để “lúc đầu thì còn đi viện, sau quen rồi, học bác sĩ, tự xử luôn em ạ”.

Anh vừa thoăn thoắt đôi tay sửa chiếc đầu đĩa cũ, vừa kể lại với tôi, quá khứ buồn ấy trong anh vẫn vẹn nguyên: “Nhà nghèo, lại có đến 8 đứa con, ăn cũng chẳng đủ, nói gì đến học hành em ơi. Nhưng nghĩ kỹ, mình là thằng què, rõ rồi, nếu không có cái nghề, không cố gắng thì chắc phải ăn bám cha mẹ cả đời. Mà cha mẹ thì già yếu, lấy đâu nuôi. Thế là anh tức chí, bấm chí, mà làm thôi”.

Bằng đôi tay nhanh nhẹn và lành nghê,ì anh Phương đã trở thành một người thợ sửa chữa đồ điện tử nổi tiếng trong vùng.

Năm 1991, vừa tròn 18 tuổi, Phương quyết hành hương vào Nam để hiện thực lẽ công bằng thứ nhất “Thà tàn mà không phế”. Tại đây, sau 5 năm vật lộn học nghề sửa chữa đồ điện tử từ anh Hưng, người anh em kết nghĩa của anh, anh đã xin bố mẹ thuê cho một cái quán ven đường để mình sửa chữa đồ điện tử để có thể giúp bố mẹ bớt lo cho cuộc sống của mình. 

Chặng đường 5 năm đó, không dài cũng chẳng ngắn nhưng lại là bước ngoặt đặc biệt trong đời “Phương què”, bởi “nếu không có thời gian đó, không có người anh đó, anh cũng không có ngày hôm nay”.

Tình yêu gõ cửa chiều 30 tết

Tôi đến gặp anh Phương lúc chị Phượng, vợ anh cũng ở nhà. Điều gì đã khiến một người phụ nữ cao ráo, nhanh nhẹn hoạt bát như chị Phượng chấp nhận đến với anh? 

Khi tôi hỏi về “cái thuở đầu tiên đó” như thế nào thì chị Phượng nhìn chồng cười rồi kể: Chiều 30 Tết, năm 1997, trong một lần đi sửa cái tivi của nhà bị hư thì chị quen được anh. Nhìn dáng người nhỏ bé chỉ cao 1,2m của người thợ sửa chữa, chị mới tò mò hỏi han về hoàn cảnh gia đình anh. 

Vốn là  người giàu lòng trắc ẩn, sau khi nghe được hoàn cảnh của anh thì chị Phượng cũng cảm thương cho số phận của người thợ sửa chữa đồ điện tử này. 

Từ đó cứ 2-3 hôm chị lại qua quán xách hộ anh thứ này thứ kia như xô nước, cái tivi... Rồi dần dà anh chị yêu nhau từ khi nào cũng không hay.

Sau một thời gian lén lút yêu nhau thì chị cũng đưa anh về ra mắt bố mẹ nhưng điều chị không ngờ rằng bố mẹ chị cho rằng anh Phương tàn tật, thậm chí còn nhỏ hơn chị 5 tuổi, lại không có nghề nghiệp ổn định, lấy về người khổ sẽ là chị, nên nhất quyết không cho cưới. 

“Vì tôi không chịu nghe lời nên bố mẹ đã dọa là đuổi tôi đi khỏi nhà và không ngờ là tôi đi thật, trước khi tôi đi, cha tôi có bảo: “Nếu sau này con khổ quá thì cứ về đây, cha cho nhà cho đất con ở, con đừng tự chịu một mình!”. Nghe được câu nói ấy tôi cũng không tin được rằng lúc đó tôi lấy can đảm ở đâu ra mà bỏ nhà đi nữa. Tôi đi từ đó cho tới năm ngoái cha tôi mất tôi có trở về nhà, nhưng không kịp nhìn mặt ông lần cuối”, trong đôi mắt đẫm lệ, chị Phượng chia sẻ với tôi bằng chất giọng miền Nam đầy nghẹn ngào. 

Dứt lời, chị nhìn về một nơi xa xăm, tôi đoán chắc chị đang nhớ về người cha nghiêm khắc đã khuất của mình. 

Chị Phượng – anh Phương cùng nhau nhớ lại những tháng năm vất vả ngày trước.

Đến với nhau, anh và chị chỉ dắt nhau lên phường làm giấy chứng nhận kết hôn rồi lên Đăk Lăk thuê một căn nhà ở với nhau mà không cưới xin gì. 

Hàng ngày, chị đi hái cà phê, hạt điều hoặc lấy mủ cao su cho người ta, còn anh ở nhà sửa cái này cái nọ để kiếm thêm ít đồng để lo cho cuộc sống. Sau một thời gian thì cuộc sống của 2 người cũng dần dần ổn định có đồng ra đồng vào mua được căn nhà để trú nắng trú mưa.

Còn sống, còn hi vọng

Năm 1998, chị Phượng mang thai đứa con đầu lòng. Khi biết tin mình mang thai chị mừng lắm, tròn chín tháng mười ngày chị hạ sinh một đứa con trai kháu khỉnh, anh chị quyết định đặt tên con là Nguyễn Văn Trung. 

Trong một lần bế con, chị thấy Trung khóc thét không thể dỗ được. Với giác quan của một người mẹ, chị linh cảm rằng đứa bé bị bệnh di truyền từ cha. Nhưng chị vẫn cố trấn an linh cảm của mình sai cho đến khi cầm tờ giấy khám bệnh của con - tờ giấy kết luận đứa bé tội nghiệp cũng sẽ chịu án chung thân với căn bệnh xương thủy tinh suốt đời. 

Cả bầu trời hi vọng của chị sụp đổ. Những ngày đầu biết con bị bệnh, chị không ăn không uống, nghĩ đến con lại khóc. Có bao nhiêu tiền của anh chị đều gom góp để chạy chữa cho con với hi vọng con có thể phát triển bình thường. 

Tuy đã bán cả căn nhà của mình nhưng đứa con tội nghiệp của chị vẫn không có dấu hiệu khỏe mạnh. Càng chạy chữa bao nhiêu, con của chị bệnh lại nặng bấy nhiêu, thậm chí đến đi lại cũng không được nữa.

Năm Trung 3 tuổi, chị lại mang thai đứa con thứ hai, dù cho bác sĩ đã chẩn đoán rằng có thể đứa bé này cũng bị bệnh di truyền như anh trai, nhưng chị vẫn muốn sinh đứa bé này ra với lý lẽ “ông trời chắc sẽ không thể bất công gì với mình hơn nữa”. 

Tuy nhiên sự thực là đứa con thứ hai lại mang trong mình đúng căn bệnh của cha và anh. Cũng vào thời điểm ấy, chị lại biết mình mắc phải căn bệnh bướu cổ, cả gia đình đều mang bệnh, cuộc sống vốn thiếu giờ càng túng thiếu. 

Để có tiền, hằng ngày chị đi buôn ve chai, tối đến lại đội đèn, đổ rác thuê cho nhà người ta. Chị cứ thế lao động quần quệt hằng ngày, từ 6 giờ sáng đến 11 - 12 giờ đêm.                  

Hiện nay, đứa con đầu của chị tuy dáng người nhỏ bé nhưng cũng chăm chỉ học nghề sửa chữa đồ điện tử của cha nên đã tự mở cho mình một ki-ốt nhỏ ở gần nhà. Tôi tìm đến, đúng vào lúc quán của Trung vừa khai trương được ba ngày. 

Quán mới mở, chủ quán lại tàn tật, thế mà khách ra khách vào suốt. Người sửa cái này, người nhờ cái kia. Ai đến cũng trầm trồ tấm tắc trước đôi bàn tay khéo nghề của Trung. Trung giống bố Phương lắm, bởi “em tật nguyền chẳng học đến nơi, đến chốn được thì em quyết tâm làm lụng để sau này đỡ đần thằng Hiếu, chứ bố mẹ già cả rồi”.

Trung đang cẩn thận sửa cái loa trong ki ốt nhỏ của mình.

Còn đứa con út vì yếu hơn anh nên vẫn chưa tự đi lại được, bây giờ đang được một trung tâm ở Sài Gòn nhận nuôi để điều trị bệnh. Tuy chỉ mới bắt đầu chữa trị một thời gian nhưng giờ cậu bé đã mập và cao lên, và đặc biệt nhất: đã đi lại được bằng nạng gỗ. 

Đối với chị Phượng, người đã chịu đựng vất vả suốt hơn 20 năm, có lẽ như thế đã hạnh phúc lắm rồi. “Dù khó khăn nhưng thương nhau là được em ạ”, chị nói với tôi.

Còn chồng chị nói về cuộc đời 46 năm của mình là “hành trình đi tìm lẽ công bằng”. Trong hành trình đó, anh đã hiện thực hóa giấc mơ “tàn nhưng không phế”, tìm tình yêu của cuộc đời và truyền lửa cho những đứa con - lẽ sống của chính anh lúc này. 

Hành trình đó ít nhiều được chắp cánh bởi anh Hưng, bởi một vị giám đốc nào đó phi xe tận Sài Gòn ra Hà Tĩnh quyết “sẽ trả về cho anh chị một đứa con bình thường”. 

Hà Tĩnh chiều đông mưa lạnh, dọc con đường trở về tôi chợt nghĩ đến hình ảnh của thủy tinh. Phương "què” và gia đình anh tựa như những mảng sáng được phản chiếu qua lăng kính của thủy tinh. Đấy là thứ  ánh sáng đặc biệt len lỏi vào tất thảy những vội vã và bon chen của cuộc sống này.